Bienvenue dans la recherche SAFIR
Contribuez à la recherche en rhumatologie

BIENVENUE DANS LA RECHERCHE SAFIR – CONTRIBUEZ À LA RECHERCHE EN RHUMATOLOGIE

DEVENEZ ACTEUR D’UNE GRANDE ETUDE DE SANTE PUBLIQUE EN RACONTANT VOTRE VECU DANS UN CADRE METHODOLOGIQUE RIGOUREUX

Rejoignez S A F I R , un projet de recherche sur les maladies chroniques rhumatismales, sur leurs traitements médicamenteux, et sur la vie quotidienne des personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires : polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, spondyloarthrite, arthrite chronique juvénile.

S A F I R , c’est le suivi en temps réel, pendant plusieurs années et sur plusieurs milliers de patients, des évolutions de ces pathologies et de leurs traitements.

S A F I R est un projet de recherche centré sur le patient. C’est le patient qui parle des modifications qu’apporte la prise de ses médicaments sur sa santé : amélioration, stagnation, apparition d’effets indésirables…
En relatant régulièrement vos événements de santé, vous deviendrez acteur de votre suivi médical. Vous contribuerez à la connaissance collective, vous améliorerez votre propre information, vous sortirez de l’isolement en rejoignant une importante communauté de patients.

Le blog de la recherche SAFIR / voir tous les posts

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SAFIR ? Parlez-en à votre rhumato !

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Participez à un projet de recherche sur les rhumatismes et leurs traitements

Intégrez un groupe représentatif de patients volontaires

Une recherche promue par des acteurs nationaux et régionaux de santé publique

Partagez votre vécu de santé sur un site internet conçu avec les patients

Une étude menée en toute indépendance vis-à-vis de l’industrie pharmaceutique

Une méthodologie rigoureuse, un dispositif sécurisé et validé par la CNIL

Qui peut participer ?

Toute personne majeure résidant en France et souffrant d’un rhumatisme inflammatoire

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Où puis-je m'inscrire ?

Sur la plateforme de participation à la recherche

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Sera-t-il possible de parler à des vrais gens ?

Oui, un service d’écoute téléphonique et d’assistance sera mis en place dès le lancement

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Quel type de données sera collecté ?

Des données de santé liées à votre pathologie, sous le contrôle de la CNIL

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“Le plus important pour moi, c’est que cette recherche englobe l’ensemble de la personne, et pas seulement la dimension rhumatologique. Faire ressortir les interactions de la maladie rhumatismale avec nos autres problèmes de santé, ça donne une dimension supplémentaire à la recherche !”

Yann, 48 ans

“En participant à SAFIR, on montre que le vécu de chaque patient est unique. Et c’est la première fois qu’on me demande de raconter ce qui va bien ! Ça donne de l’espoir à la communauté des chercheurs et des patients : il y a des choses qui marchent, et on montre nos petits exploits quotidiens...”

Jocelyne, 66 ans

“Quand on vient de découvrir sa maladie et qu’on entre dans une recherche longue et impliquante comme SAFIR, c’est important de savoir qu’on va avoir des retours. Les newsletters, les réseaux sociaux, la communication sur les avancées de la recherche, ça permet de se sentir moins isolé.”

Emeline, 41 ans

FAQ - Recherche SAFIR

Qui peut participer ?

SAFIR est une étude libre, dans laquelle les patients s’incluent volontairement, sans passer par l’intermédiaire de leur médecin. Elle est ouverte à toute personne majeure résidant en France métropolitaine ou dans les DOM-TOM et répondant aux critères suivants :

  • Souffrir d’une des 4 pathologies suivantes :
    • polyarthrite rhumatoïde
    • rhumatisme psoriasique
    • spondyloarthrite
    • arthrite chronique juvénile
  • Quel que soit le traitement suivi
  • Quel que soit l’état de santé au moment de l’inscription, rémission incluse
  • Quelle que soit l’ancienneté de sa maladie.

Le diagnostic de la pathologie doit avoir été porté par un médecin rhumatologue.

Je pense avoir un rhumatisme chronique. Puis-je m’inscrire à SAFIR ?

Pour des raisons scientifiques, seuls les patients dont la pathologie a été diagnostiquée par un médecin rhumatologue sont concernés par l’étude SAFIR.

Comment ça marche ?

La première étape consiste à vous inscrire pour participer à SAFIR, à travers le formulaire de création de votre compte. Ce formulaire est disponible depuis le 27 novembre sur la plateforme SAFIR, sur laquelle vous pouvez vous inscrire dès maintenant.

Une fois inscrit, vous serez invité chaque mois à venir saisir vos données. Votre page personnelle sur le site de SAFIR vous permettra d’évaluer et de consigner le vécu de votre maladie.

Vous allez raconter votre vécu à travers des formulaires, des scores d’activité de votre maladie, des évaluations normées. Cette collecte se fait par l’intermédiaire de questions simples à la méthodologie rigoureuse. Ce qui nous importe, c’est votre vécu et votre ressenti :

  • vos symptômes ou votre absence de symptômes
  • les effets secondaires du traitement ou l’absence d’effets secondaires
  • les évolutions de votre maladie
  • son impact sur votre vie quotidienne, etc.

A l’issue de la session mensuelle, vous enregistrez les informations que vous avez saisies. Et SAFIR, grâce à ses algorithmes, les traduira en données scientifiques utilisables.

Est-ce que je dois en parler à mon rhumato ?

SAFIR est pensé dès l’origine pour ne pas représenter une charge supplémentaire pour votre rhumatologue. Une série de filtres a été pensée pour limiter au maximum sa sollicitation :

  1. Les questionnaires ont été bâtis avec les patients eux-mêmes, en résonance avec la façon dont ils vivent leur pathologie. Ces questions sont faciles à remplir en direct et ne nécessitent pas l’aide du médecin.
  2. Un système intelligent analyse les réponses des patients et ne transmet d’alerte que dans le cas où l’algorithme détecte un événement remarquable.
  3. S’il est alerté, le Centre de pharmacovigilance (CRPV) le plus proche, dans son rôle de proximité régionale, approfondit l’analyse. Il le fait sur la base des réponses et de l’historique du patient, ainsi que des statistiques globales fournies par le Cephepi sur la fréquence des cas similaires. Le plus souvent, il s’apercevra alors que l’effet découvert a déjà été signalé, et n’ira pas plus loin.
  4. Le cas échéant enfin, si nous avons besoin d’un approfondissement et d’informations complémentaires, le CRPV contactera les médecins qui vous ont pris en charge.

Votre médecin rhumatologue est aujourd’hui le professionnel de santé le plus proche pour parler des conséquences de votre maladie.  Vous lui faites confiance, et vous gagnerez à lui dire que vous avez décidé d’entrer dans la recherche SAFIR. Loin de constituer une difficulté dans votre relation avec lui, cette information sera une source de dialogue supplémentaire, particulièrement utile et efficace dans la prise en charge de votre rhumatisme inflammatoire.

A quel rythme dois-je saisir mes informations dans SAFIR ?

Chaque mois, vous serez invité à venir saisir vos données. Votre page personnelle sur le site de SAFIR vous permettra d’évaluer et de consigner le vécu de votre maladie.

Cette collecte se fait par l’intermédiaire de questions simples à la méthodologie rigoureuse. Ce qui nous importe, c’est VOTRE ressenti :

  • vos symptômes ou votre absence de symptômes

  • les effets secondaires du traitement ou l’absence d’effets secondaires

  • l’activité de votre maladie, etc.

C’est donc à vous, et à vous seul, sans le filtre du médecin, de nous dire ce que vous ressentez, ce qui s’est passé durant le mois écoulé, les événements de santé – petits et grands – qui ont fait votre quotidien…

Combien de temps va durer SAFIR ? Pendant combien de mois devrai-je déclarer ?

SAFIR est une recherche longue. Elle nécessitera votre présence pendant plusieurs années, à raison d’une saisie par mois. Vous pourrez bien évidemment omettre une ou plusieurs saisies, notamment en cas de congés, de déplacements, etc. Vous pourrez aussi quitter SAFIR à tout moment, sans nous en donner la raison.

Mais gardez en mémoire le fait que c’est la régularité des informations que vous nous donnerez qui feront la qualité de cette recherche. Avec l’auto-suivi qu’elle implique, elle deviendra aussi pour vous un outil pour mieux comprendre et mieux expliquer certains aspects de la maladie à votre médecin (fatigue, douleurs, etc.).

Et si je veux arrêter ?

SAFIR est une recherche dans laquelle les personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques sont libres d’entrer… et de sortir ! Vous pouvez donc arrêter SAFIR quand vous voulez, sans que nous vous demandions pourquoi. Nous vérifierons simplement, grâce à l’état-civil, que la raison de votre cessation d’activité dans le groupe n’est pas due à un décès.

Vous pouvez aussi arrêter de déclarer pendant plusieurs mois, parce que vous êtes en voyage, parce que votre situation de santé vous les choses très compliquées, etc. Dans tous les cas vous pourrez reprendre votre contribution dès que cela vous sera de nouveau possible.

Gardez en mémoire que c’est votre participation sur une longue durée qui donne de la profondeur aux données de vie quotidienne que nous analysons.

Je n’ai plus de symptômes depuis plusieurs mois. Dois-je continuer SAFIR ?

Même quand il ne se passe rien, quand aucun effet secondaire du traitement ne se manifeste, quand les symptômes de la maladie sont stables, vous laissent tranquille, régressent – même quand vous allez bien, donc – il est extrêmement important, pour que la recherche soit complète, sans faille, sans biais, que vous le déclariez.

Dans SAFIR, votre bien-être a autant de valeur scientifique que vos maux. Comprendre les effets de vos traitements sur votre vie quotidienne et les évolutions de votre maladie sur le long terme, c’est aussi enregistrer les phases de rémission, d’apaisement, de neutralité…

Vais-je avoir des retours sur les résultats de SAFIR ?

En retour, SAFIR vous offrira une meilleure connaissance de votre pathologie, des traitements, des avancées de la recherche.

A travers une newsletter mensuelle réservée et des réseaux sociaux dédiés aux participants, vous aurez accès aux dernières informations scientifiques et, à chaque fois que cela sera possible, aux résultats de SAFIR, dès lors qu’ils seront validés et communicables.

Existe-t-il d’autres exemples de recherches appuyées sur le signalement par le patient ?

Certains projets de recherche comme SAFIR s’efforcent aujourd’hui d’intégrer et d’associer le patient comme un véritable partenaire. Mais aujourd’hui, en termes d’effets indésirables par exemple, 4 % seulement des signalements sont le fait des patients eux-mêmes…

En rhumatologie, SAFIR doit permettre d’améliorer cette situation !

Je suis rhumatologue et un de mes patients participe à SAFIR. Serai-je souvent sollicité ?

SAFIR ne repose pas sur un système de déclaration d’effets indésirables, mais sur un système de détection. Ce système observe et analyse les informations rapportées par le patient : scores d’activité de la maladie, traitements en cours, questionnaires d’événements de santé, etc.

SAFIR prévient ainsi les risques de sur-déclaration par les patients.

Le système expert et son algorithme, puis le CRPV, font office de filtres pour vous éviter d’être sur-sollicité, sauf dans les quelques cas qui ne pourraient être traités sans votre concours.

L’ensemble des données fournies par le patient seront communiquées au CRPV ; les données de prévalence seront quant à elle communiqué par le Cephepi ; le rhumatologue ne sera donc sollicité que pour des informations médicales complémentaires.