Patients : jamais sans mon association #1

Patients : jamais sans mon association

La recherche SAFIR a été accompagné dès sa naissance par les associations de patients, dans une démarche de co-conception. Grâce à elles, elle entre dans son deuxième trimestre, portée par l’AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) et financée par l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé). Chaque jour de nouveaux patients s’incluent dans cette étude, en s’inscrivant sur le site dédié, puis en remplissant leur premier questionnaire. 

Comme dans toutes les maladies chroniques, le soutien apporté aux patients par des groupes de pairs est une aide indispensable. Parmi ces groupes, certains sont informels, se réunissent sur les réseaux sociaux numériques ou prennent la forme de groupes de parole, sporadiques ou réguliers. D’autres, plus structurés, sont constitués en associations ou en fédérations et agissent tout au long de l’année sur l’ensemble du territoire : ce sont les « grandes » associations de patients.

Historiques ou récentes, petites ou grandes, les associations de patients sont toutes aussi précieuses les uns que les autres : pour leur force de communication et leur capacité à agir en faveur de la reconnaissance de pathologies parfois trop peu connues ; pour leurs conseils auprès des patients, dans la vie quotidienne de ceux-ci comme dans l’observance de leurs traitements ; pour leur rôle majeur dans l’éducation thérapeutique ; pour leur participation à la recherche, enfin, notamment à travers les groupes de « patients experts » qu’elles mettent à la disposition des équipes de chercheurs et de médecins.

Dans le champ des rhumatismes inflammatoires chroniques, de nombreuses associations agissent et se battent auprès des patients. Certaines sont très connues, d’autres moins.

Parce qu’elles se trouvent au cœur de vos vies de malades, parce qu’elles sont nos premiers partenaires et nous aident à faire connaître SAFIR, nous avons décidé de vous les présenter. Aujourd’hui, un premier volet vous fait (re)découvrir l’AFLAR, l’AFPric, France Psoriasis et Kourir. Un deuxième billet vous parlera la semaine prochaine de l’ANDAR, de l’AFS, d’ACS et de Spondyloaction.

 

L’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR)

L’AFLAR est une des plus anciennes associations de patients française : créée en 1928, elle a été reconnue d’utilité publique en 1937. Elle organise régulièrement des manifestations autour des différentes affections ostéo-articulaires, qu’elle est la seule à aborder dans leur totalité. Très ancrée localement grâce à ses associations affiliées, elle déploie aussi une importante activité de lobbying en faveur des patients auprès du Parlement européen – elle est d’ailleurs elle-même affiliée à la Ligue européenne contre le rhumatisme. Elle propose aux patients de nombreux dossiers d’information et une importante rubrique Actualité sur son site principal. Très active dans l’éducation thérapeutique, elle co-édite par ailleurs le site sortirdemonlit.com, qui propose des séries d’exercices quotidiens de « dérouillage ».

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L’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques (AFPric)

L’AFPric, une association relativement jeune (1988) dans le paysage des rhumatismes inflammatoires, mène une action centrée sur la polyarthrite rhumatoïde. Conseils et éducation thérapeutique, organisation de l’entraide, accompagnement juridique : son site internet offre une large palette d’outils pour les patients, autour des quatre axes qu’elle revendique – « informer », « comprendre », « partager » et « agir ». Cette abondante production se retrouve dans les autres médias de l’association : le trimestriel Polyarthrite infos, et la web TV Polyarthrite.TV. Elle anime depuis 2005 une plateforme d’écoute, le service « Entr’Aide », et organise chaque année à Paris et en régions les Salons de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques.

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France Psoriasis

France Psoriasis, forte de plus de 16 000 membres, accompagne depuis 1983 les patients atteints de psoriasis et de rhumatisme psoriasique. Face à ces maladies encore relativement méconnues, l’association œuvre de façon dynamique pour une meilleure reconnaissance, et lutte – notamment à travers ses enquêtes – contre les idées reçues et les discriminations liées au psoriasis. La question de l’acceptation du diagnostic et de l’attitude post-diagnostic est au centre de ses préoccupations et du soutien qu’elle apporte à travers son site internet, entièrement rénové il y a quelques jours !

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Twitter @FrancePsoriasis

Kourir

Kourir est une association – la seule – dédiée à l’arthrite juvénile idiopathique, ou arthrite chronique juvénile. Elle regroupe les parents d’enfants atteints par cette pathologie douloureuse, invalidante et parfois très précoce. De nombreux conseils, et surtout un annuaire des parents et un forum permettant aux familles d’entrer en contact les unes avec les autres et de partager leurs difficultés, sont les pierres angulaires de son action.

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