Patients : jamais sans mon association #2

Les associations de patients accompagnent la recherche SAFIR depuis les premiers jours, dans une démarche de co-conception. Après un premier épisode avec l’AFLAR, l’AFPric, France Psoriasis et Kourir, voici le deuxième volet de notre présentation, avec l’ANDAR, l’AFS, ACS et Spondyl(O)action.

Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)

L’ANDAR a été créée en 1984 pour contribuer à faire connaître la polyarthrite rhumatoïde et à lutter contre cette maladie. Très active dans l’éducation thérapeutique, elle propose sur son site internet une importante documentation. Elle publie notamment de nombreuses fiches pratiques, préparées par des rhumatologues. L’ANDAR a conçu et réalisé le premier MOOC sur la polyarthrite. Plusieurs fois primé, ce parcours pédagogique numérique interactif a été en étroite collaboration avec des patients, avec de permettre à tous les publics concernés par la polyarthrite de mieux comprendre la maladie, de mieux la vivre au quotidien et de gérer la douleur et la fatigue.

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Association France Spondyloarthrites (AFS)

L’AFS est une association dédiée à l’accompagnement des patients atteints de spondyloarthrite. Fortement impliquée dans la recherche, elle a aussi publié un DVD avec Jamy et Fred, les animateurs de C’est pas sorcier, afin de faire prendre conscience au grand public de la réalité de cette maladie. Elle est à l’origine de la création d’une « Antenne Jeunes Spondy » (AJS), un regroupement national de jeunes touchés par toute forme de spondylorarthrite : elle a vocation à les aider à positiver et à répondre à leurs questions, nombreuses quand la maladie se manifeste pour la première fois.

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Action Contre les Spondylarthropathies (ACS)

ACS est une association créée par le réseau généraliste de malades Be Patient. Elle offre aux personnes souffrant de diverses spondylarthropathies – notamment de spondylarthrite ankylosante – de nombreux outils d’informations, en particulier autour de l’activité physique et de la diététique. Son site internet propose aussi des outils d’assurance, de « shopping adapté », ainsi que des espaces de parole : elle aide ainsi les patients qui le souhaitent à organiser des « Spondy Cafés », rendez-vous entre personnes souhaitant partager leur expérience de la maladie autour d’un verre. C’est enfin une association très active dans l’organisation d’événements sportifs engageant des malades.

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Spondyl(O)action

Spondyl(O)action est une toute jeune association, particulièrement active dans le soutien direct aux malades. Elle s’investit notamment dans l’animation de groupes de parole locaux. Elle propose de nombreuses sources d’information juridiques pour accompagner les patients dans leurs démarches, ainsi que des publications sur la recherche médicale et les évolutions des traitements.

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