Chers patients SAFIR,

Vous aviez été nombreux à nous poser des questions sur SAFIR (http://recherche-safir.org/pharmacovigilance-numerique/) et ComPaRe (https://compare.aphp.fr/), leurs différences éventuelles et leurs points communs.

Très concernés par vos remarques, nous avons choisi de mettre en commun nos moyens et nous avons pris contact avec l’équipe ComPaRe. Nous sommes de ce fait très heureux de vous annoncer que la cohorte SAFIR va s’intégrer dans la cohorte ComPaRe, autour d’un grand projet sur les maladies osseuses et articulaires.

De ce fait, nous vous donnons rendez-vous dès à présent à l’automne 2020 sur le nouveau portail SAFIR dans ComPaRe sur lequel nous sommes en train de travailler. D’ici là, nous allons travailler sur l’intégration de SAFIR dans ComPaRe, ce qui nécessite un travail technique important.

Les formulaires que vous avez déjà complétés ainsi que les événements que vous avez remontés feront l’objet d’analyses statistiques et serviront à mieux comprendre votre maladie. Ils seront la base de la future cohorte SAFIR dans ComPaRe.

Si vous avez des questions, vous pouvez nous les poser via l’adresse mail : safir@recherche-safir.org, nous vous y répondront avec plaisir.

L’équipe SAFIR vous remercie encore pour votre participation et votre aide à l’avancée des connaissances sur votre pathologie.

A  bientôt sur ComPaRe !

 

L’équipe SAFIR