« La 1ère e-cohorte en rhumatologie reposant sur des données saisies par les patients »

Le Dr Candice Estellat présente la recherche SAFIR au Congrès de la Rhumatologie 2018

Premier bilan de SAFIR au Congrès de la Rhumatologie

Dimanche prochain, 9 décembre 2018, le Dr Candice Estellat, investigateur coordinateur de la recherche SAFIR, interviendra au 31e Congrès français de rhumatologie dans le cadre d’une session scientifique sur les biothérapies et les rhumatismes inflammatoires chroniques (1). Sa prise de parole sera l’occasion de dresser un premier bilan de notre recherche, bilan établi sur les 10 premiers mois d’activité (décembre 2017 – octobre 2018).

Le premier constat porte sur le caractère puissamment innovant de la cohorte SAFIR. Il s’agit en effet à la fois de la seule cohorte française portant sur l’ensemble des immuno-modulateurs dans l’ensemble des rhumatismes inflammatoires, et de la première e-cohorte en pharmaco-épidémiologie (c’est-à-dire dédiée à la surveillance des médicaments) et reposant uniquement sur des données saisies par les patients eux-mêmes !

Innovant, le mode de recrutement des participants l’est tout autant : ils s’auto-incluent de leur propre initiative, à travers une plateforme web sécurisée [lien interne]. Depuis près d’un an, les services hospitaliers et notre présence dans les salons, mais surtout les associations de patients [lien interne], les réseaux sociaux [liens] et ce site informent sans relâche les patients de l’existence de SAFIR et de son grand intérêt ! Promue par de nombreuses autorités [lien interne], cette implication des patients dans la surveillance des thérapeutiques devient une réalité par l’intermédiaire de dispositifs comme le nôtre…

Représentative des patients souffrant de rhumatismes inflammatoires, la population des participants est composée de femmes à 82%, pour un âge moyen de 47 ans – notre plus jeune patient a 18 ans, et le plus âgé 80. Malades depuis 10 ans en moyenne, ils sont atteints pour 45% de spondylarthrite, 37% de polyarthrite rhumatoïde, 14% de rhumatisme psoriasique et 4% d’arthrite chronique juvénile.

Grâce à l’engouement des patients qui la découvrent, la cohorte SAFIR est ainsi destinée à devenir une étude majeure en pharmaco-épidémiologie (2). Et ses premiers résultats dessinent une population qui vous ressemble !

Alors soyez toujours plus nombreux à la rejoindre volontairement. Et n’hésitez pas à la faire connaître autour de vous : nous avons besoin de votre implication pour réussir !

 

(1) « Implication des patients dans l’évaluation de la sécurité et de l’efficacité en vie réelle des agents immuno-modulateurs en rhumatologie : bilan à 6 mois de la e-cohorte SAFIR » 

(2) Etude et évaluation « dans la vraie vie » de l’usage, de l’efficacité, des risques et des bénéfices des traitements et des médicaments.

 

Avant le Congrès, retrouvez en audio une présentation de SAFIR par le Dr Estellat (aller directement à #04)