Qui peut participer à SAFIR ?

  • Toute personne majeure
  • Résidant en France métropolitaine ou dans les DOM-TOM
  • Souffrant d’une des 4 pathologies suivantes :
    • polyarthrite rhumatoïde
    • rhumatisme psoriasique
    • spondyloarthrite
    • arthrite chronique juvénile
  • Quel que soit le traitement qu’elle suit
  • Quel que soit son état de santé, rémission incluse
  • Quelle que soit son ancienneté dans la maladie

Où puis-je m’inscrire ?

La campagne d’inscriptions à la recherche SAFIR a été lancée le 27 novembre 2017.

Vous pouvez donc dès maintenant vous connecter à la plateforme pour y participer [cliquez ici pour remplir le formulaire de pré-inscription].

Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi recevoir régulièrement la newsletter de SAFIR. Dès la fin de l’année, nous vous y donnerons des infos sur l’avancement des travaux et sur l’état de la recherche en rhumatologie.

Quel type de données sera collecté ?

Les données collectées dans le cadre de vos connections mensuelles à SAFIR sont exclusivement des données liées à votre pathologie, à votre traitement et à ses conséquences sur votre santé et sur votre vie quotidienne.

Lorsque vous vous inscrirez pour participer à cette recherche, certaines informations préalables vous seront demandées. Elles sont indispensables pour assurer le bon déroulement de l’étude. C’est par exemple le cas de votre lieu de naissance, ou des coordonnées de votre rhumatologue.

L’ensemble des collectes de données personnelles effectuées dans le cadre de SAFIR est très strictement encadré par la CNIL, qui nous a accompagné dans la conception de cette recherche et a délivré pour sa mise en œuvre l’autorisation DR-2016-247.

Pourrai-je parler à des vrais gens ?

Alimenter SAFIR, c’est simple. Un ordinateur ou une tablette, une connexion à Internet, et vous voilà en train de répondre au questionnaire mensuel, de renseigner des scores d’activité de votre maladie… Pourtant, vous aurez peut-être parfois envie ou besoin d’entrer en contact avec une personne physique, pour être rassuré sur le pourquoi d’une question, demander une aide sur la meilleure façon d’expliquer tel ou tel événement dans votre vécu, ou simplement être conseillé sur la navigation dans le site Internet…

Nous avons bien sûr pensé à ces situations. Et comme SAFIR est une étude à visage humain, nous vous proposerons un service de rappel téléphonique dès le lancement de la campagne. Ce service sera assuré par l’AP-HP et répondra à vos questions, sans toutefois empiéter sur la compétence des médecins : aucun avis médical ne sera bien évidemment délivré au téléphone.