ETP en rhumatologie : le bénéfice du doute

L'ETP, facteur de confiance médecin - patient

Bâtie autour de patients experts, la recherche SAFIR contribue à l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Comment se gère le doute du patient ? En quoi contribue-t-il à la construction de la confiance entre le malade et son médecin ? Pourquoi cela constitue-t-il un aspect essentiel de l’ETP ? Les ressorts de cette dernière étaient expliqués par Laura Saez à l’occasion d’une conférence aux journées ETP1. Second volet de notre mini-série.

La relation de confiance entre soignant et patient, même si elle a besoin de durée pour se construire, n’en possède pas moins la capacité à engendrer très rapidement des effets puissamment positifs. De nombreuses études récentes l’ont démontré, et ces effets bénéfiques sont très bien cernés en rhumatologie : dès qu’elle s’installe, l’activité de la maladie diminue, la santé globale du patient s’améliore, les organes sont moins touchés, le traitement est ressenti comme plus satisfaisant et induit moins d’effets secondaires… Surtout, le patient développe un nouveau sentiment de contrôle de sa maladie et, plus largement, de sa santé actuelle et à venir.

De la « confiance naïve » à la « confiance alternative »

Cette confiance s’enracine dans la certitude que le médecin « mettra au premier plan les intérêts du patient »2. Mais comment se construit-elle dans un monde où l’information est à portée de main du malade, à travers des sources de plus en plus nombreuses ? Selon une autre étude3, les patients atteints de polyarthrite utilisent en effet en moyenne 5 sources pour s’informer (Internet constituant dans cette étude une seule source !)… Pourtant, le médecin incarne toujours la figure d’autorité, celle à qui les patients font confiance en priorité : 90 % d’entre eux affirment qu’il représente la source prioritaire, alors qu’ils sont moins de 20 % à faire confiance aux médias et à internet, en cas de crise sanitaire par exemple…

Dans la maladie chronique, trois phases se succèdent dans la construction de cette confiance. Le patient se place d’abord, la plupart du temps, dans une posture de confiance absolue et naïve. Cette relation dure généralement peu, effacée par l’émergence du doute : le patient est frustré par l’efficacité des traitements, il doute du système de santé dans son ensemble, et la relation de confiance avec le soignant est la première à en pâtir. Troisième temps : la reconstruction de la relation dans une logique de « confiance alternative ».

Le patient expert, moteur de la confiance

C’est dans ce troisième temps que l’ETP trouve sa place. Renforcé dans sa confiance dans les soignants, dans le système de santé, mais aussi et surtout dans sa confiance en lui, le patient peut alors s’autoriser à penser, à progresser dans sa connaissance de la maladie, dans sa réflexion sur lui-même. Entre alors en piste une notion essentielle dans la construction de la confiance : la « triangulation de l’information ». En santé, il s’agit du « va-et-vient répété entre sources officielles (professionnels de santé) et sources non-officielles (famille, amis) ».

L’émergence de ce point d’appui essentiel a deux conséquences majeures en ETP :

  • l’équipe à laquelle est confiée le programme d’éducation thérapeutique doit être aussi pluridisciplinaire que possible, ce qui est encore trop rarement le cas (dans la plupart des programmes, seuls un ou deux professionnels de santé interviennent…) ;
  • les pairs doivent prendre une place prépondérante, sous la forme des patients experts : « à la fois semblables aux autres patients et partie intégrante du système de santé », ces derniers sont potentiellement les principaux facteurs de cohésion du groupe d’ETP, notamment à travers les échanges informels à l’écart des professionnels de santé : le doute partagé devient alors un levier paradoxal de développement de la confiance, notamment lorsqu’une forme d’« homophilie » peut s’installer – les ressemblances en termes d’âge, de statut social, de lieu d’habitation, qui augmentent la crédibilité des propos du patient expert aux yeux de leurs pairs…

Conséquence principale de la bonne mise en œuvre d’un programme d’ETP, la confiance retrouvée avec le médecin pourra ainsi se construire dans une perspective de réassurance constante du patient. Et, in fine, d’une meilleure perception de contrôle de sa maladie par ce dernier. C’est alors un cercle vertueux qui s’installe, ce dernier sentiment jouant lui-même un rôle majeur dans le maintien de la confiance médecin-patient…

  1. « La construction de la confiance » par Laura Saez, doctorante en sciences humaines, Journée ETP AFS, Strasbourg, octobre 2018
  2. Rolfe et al., 2014 (Revue Cochrane – interventions confiance)
  3. Garneau et al., 2011