SAFIR est une recherche fondée sur le volontariat des patients qui y participent. Mais pour qu’il y ait des volontaires, encore faut-il qu’ils soient informés de l’existence de la cohorte ! Par qui ?

Par leurs associations de patients

Les associations de patients (ANDAR, AFPric, AFLAR, AFS, Kourir) ont été largement associées à l’élaboration des questionnaires. Elles organisent de fréquentes réunions pour présenter SAFIR, et des mailings leur sont régulièrement envoyés pour les tenir informées de l’avancement de l’étude.

Par leur médecin rhumatologue

Vous n’aurez pas à inclure les patients, qui se déclareront volontaires s’ils le souhaitent. En revanche, vous êtes en position de les informer de l’existence de l’étude, s’ils ne le sont pas déjà, et d’en promouvoir l’intérêt scientifique et la rigueur méthodologique.

Pour faire connaître SAFIR, ou en parler avec ceux de vos patients qui sont déjà informés, nous vous proposons donc, pour votre cabinet ou la salle d’attente de votre service hospitalier, un kit de promotion de cette étude :

• une affiche au format A3
• un flyer 3-volets

• Financée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM)
• Soutenue par
  • l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)
  • les Centres Régionaux de Pharmaco-Vigilance (CRPV)
  • le réseau de recherche clinique IMIDIATE, émanation du CRI
  • le Syndicat National des Médecins Rhumatologues (SNMR)
  • la Société Française de Rhumatologie (SFR)
  • les associations de patients ANDAR, AFPric, AFLAR, AFS et Kourir
• Titulaire d’une autorisation de la CNIL
• Servie par un hébergement agréé de données de santé.

N’hésitez pas : proposez SAFIR à vos patients qui remplissent l’ensemble des critères !

Vous pouvez bien entendu leur communiquer aussi l’adresse de ce site Internet : www.recherche-safir.org.