SAFIR au jour le jour

Chers lecteurs,

Votre newsletter de décembre, sans avoir particulièrement anticipé l’actualité, se penche sur les questions liées au travail et à l’emploi – et vous renvoie en fin de lecture vers une vidéo du professeur Fautrel abordant aussi les questions liées… à la retraite !

Le travail est bien sûr une préoccupation prioritaire de tous les patients. Nous avons voulu explorer pour vous quelques pistes de réflexion, pour conduire à une meilleure prise en compte des difficultés qui lui sont liées lorsqu’on est atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique…

Continuez à parlez de SAFIR autour de vous ! La recherche SAFIR est la première étude sur le quotidien des malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Et comme vous pourrez le lire dans cette livraison de notre newsletter, la science a plus que jamais besoin de vous pour progresser !

Sur les réseaux sociaux, n’hésitez pas à nous suivre et surtout à nous faire connaître en partageant nos publications, nos billets, nos tweets ! Plus nombreux seront les participants à notre recherche, plus fiables et pertinents seront les résultats et les enseignements que nous en tirerons…

Nous vous souhaitons à tous une bonne lecture, et de très belles fêtes de fin d’année !

A l’an prochain.

L’équipe de SAFIR

LE MEMO DU MOIS

Travailler avec une polyarthrite rhumatoïde

Très handicapante dans de nombreux cas, la polyarthrite rhumatoïde (PR) conduit les patients qui en souffrent à adapter leur activité professionnelle, voire dans certaines situations à l’arrêter pour une durée plus ou moins longue.

Comment éviter ou limiter ces situations, facteurs de désinsertion professionnelle ? Est-ce toujours possible ? Que montre la recherche à ce sujet ?

Quels enjeux pour le patient ?

C’est bien connu, « le travail c’est la santé », et le maintien des patients dans leur emploi constitue un enjeu majeur de leur insertion et de leur bien-être.

Plusieurs aspects du champ psychosocial entrent en jeu :

  • des aspects financiers, bien sûr, avec la question du maintien du revenu, et par conséquent du niveau de vie et d’indépendance ;
  • des aspects sociaux, liés à la question de l’identité sociale et du lien, permettant de lutter contre l’isolement et la dépression ;
  • et enfin des aspects personnels, de développement et d’accomplissement de soi, qui mettent en jeu la notion de centralité du travail.

Déséquilibre entre effets positifs et négatifs du travail sur le malade chronique

  • Globalement positifs, les effets du travail dans les maladies chroniques intègrent aussi, nécessairement, une part négative. Elle est liée à la fatigue et à la baisse de la résistance physique, ainsi qu’à la génération d’un stress important, notamment pour continuer à gérer de front sa carrière, sa famille, ses amis, ses activités personnelles… et la maladie !
  • Vécue dans le cadre du travail, la douleur chronique liée à la polyarthrite rhumatoïde est pour les patients une grande source de perte d’espoir, d’autant plus si elle se double d’une « kinésiophobie » – la crainte de bouger liée à l’augmentation de la douleur par le mouvement…
  • L’autonomie diminue, le soutien social de la hiérarchie et des collègues tend à disparaître, en même temps de la charge de travail et les contraintes de temps se maintiennent : l’impact de la maladie sur le travail se maximalise au fil du temps…

Deux études pour comprendre les enjeux d’insertion professionnelle des patients

Une première étude, conduite entre juin 2012 et avril 2013 au sein de plusieurs centres (1) auprès de patients âgés de moins de 60 ans, avait fait l’objet d’une communication au 26e Congrès de la Société Française de Rhumatologie.

  • En évaluant les capacités fonctionnelles des patients, elle montrait à quel point la survenue d’une polyarthrite rhumatoïde a un impact majeur sur l’activité professionnelle. Arrêts de travail, passage à temps partiel, voire perte d’emploi : les conséquences possibles sont toujours lourdes, et dépendent essentiellement de la perte de productivité liée au niveau de score HAQ (2).
  • La conclusion de cette étude insistait sur la double nécessité :
    • de mieux contrôler la maladie, afin de réduire la perte de productivité, et donc les conséquence sur l’employabilité de la personne ;
    • de tout faire pour adapter les postes de travail au handicap induit par la PR, afin de maintenir la personne dans l’emploi aussi longtemps que possible..

Pas assez de soutien de l’employeur

Une seconde étude (3), menée dans de novembre 2016 à février 2017, comportait un volet « Travail ». Son objectif était « d’évaluer l’impact de la PR sur le travail et la manière dont les personnes atteintes de PR peuvent gérer leur carrière professionnelle ».

  • Elle montre notamment l’insatisfaction des patients quant à la prise en compte de leur maladie par l’employeur… Deux-tiers des répondants estimaient ainsi « ne pas avoir de soutien spécifique au travail ». Un taux particulièrement important en France, puisque cette étude internationale ne relavait que 44% d’insatisfaction sur ce point aux Pays-Bas, par exemple…
  • Autre point saillant : les difficultés au travail sont principalement liées à « la difficulté à ses servir de ses mains » (52% des réponses), « la fatigue » (43%) et « la douleur » (39%) – montrant ainsi que les symptômes physiques sont au cœur de ce rapport difficile au travail, en dépit des avancées thérapeutiques…
  • Enfin, 48% des patients déclaraient « que leur évolution professionnelle a été ralentie ou qu’elles ont été obligées de prendre leur retraite ou un congé longue durée à cause de leur PR »…

Besoin de plus d’études pour documenter les situations de PR au travail

Insuffisamment nombreuses, les études portant sur les liens douloureux entre travail et PR montrent à quel point il est nécessaire d’obtenir plus de données « en vie réelle » auprès des patients, afin de mieux comprendre les enjeux et de prendre réellement en charge cette question cruciale dans la vie des patients.

Une recherche comme SAFIR est donc plus que jamais indispensable, afin de documenter, grâce aux déclarations des patients, la réalité des situations de vie quotidienne.

En savoir plus

Notre partenaire, l’Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde (ANDAR), réalise mensuellement une webconférence sur un sujet touchant les patients atteints de PR. Celle du mois d’avril 2019, consacrée au travail et à la retraite, était conduite par le Pr Bruno Fautrel, directeur scientifique de la Recherche SAFIR. Retrouvez-la en replay sur la chaîne Youtube de l’association.

Regarder la vidéo : Travail, retraite et polyarthrite rhumatoïde

 

  1. Etude PRET : CHU Dupuytren, Limoges ; Cemka-Eval, Bourg-la-Reine ; ANDAR, Paris ; UMRS 707 (INSERM-UPMC), Paris ; 5 UCB Pharma, Colombes.
  2. Le score HAQ (Health Assessment Questionnaire) est un indice permettant d’évaluer les capacités fonctionnelles des patients dans 8 domaines essentiels de leur vie quotidienne.
  3. Etude RA Matters : 5400 patients et 808 rhumatologues interrogés dans 7 pays européens et au Canada, sur les aspirations et les préoccupations des personnes vivant avec une PR.

Mémo de notre prochaine newsletter :

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