SAFIR au jour le jour

Chers patients, chers amis,

Cette première newsletter de l’année 2020 vous propose un premier retour chiffré sur l’étude à laquelle vous participez, la recherche SAFIR, première étude sur le quotidien des malades atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. C’est un vrai succès, qui vous doit beaucoup ! Pour que ce succès se prolonge, parlez de SAFIR autour de vous, suivez-nous sur les réseaux sociaux et partagez nos publications avec vos proches…

Nous vous souhaitons à tous une beau début d’année 2020 !

L’équipe de SAFIR

LE MEMO DU MOIS

La Recherche SAFIR a 2 ans !

 

Lancée en décembre 2017 a l’occasion du Congrès de la Société Française de Rhumatologie (SFR), la Recherche SAFIR vient de fêter dignement son deuxième anniversaire, avec des résultats probants : près de 500 participants, pour une contribution toujours plus précise à la connaissance des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). Retour en quelques chiffres sur les grandes tendances de cette étude.

La recherche SAFIR est à ce jour « réservée » aux patients résidants en France métropolitaine. En dehors de l’Île-de-France légèrement surreprésentée (plus de 21% des inscrits) et de la Région Sud plutôt sous-représentée (4% des participants), la cohorte incluse dans l’étude est représentative de la répartition des populations sur le territoire national.

Les participants sont très majoritairement des femmes (79,5%), et plus de la moitié d’entre eux ont entre 35 et 55 ans. Près de 20% d’entre eux ont même moins de 35 ans, ce qui constitue une petite surprise, même si la nature du média de collecte des informations (une plateforme numérique) a probablement un impact sur son usage par les plus âgés…

Premiers objectifs atteints

Avec 459 inscriptions confirmées depuis le lancement, la Recherche SAFIR a atteint ses premiers objectifs :

  • rassembler sur une durée significative une population de personnes atteintes de l’une des quatre pathologies étudiées : polyarthrite rhumatoïde (PR), spondylarthrite ankylosante (SA), arthrite chronique juvénile ayant évolué jusqu’à l’âge adulte (ACJ), rhumatisme psoriasique (RPso) ;
  • et permettre à cette population de contribuer à la connaissance de la maladie « en vrai vie » à travers un site internet dédié.

Les inscrits, qui se sont « auto-inclus » [1], déclarent ainsi chaque mois, depuis chez eux, les évolutions de leur maladie, de leurs douleurs, de leurs difficultés de vie quotidienne…

Des patients experts et plutôt actifs

Assez naturellement, nous trouvons dans la cohorte une forte proportion de PR et de SA, pathologies qui touchent à elles deux plus de 80% des inscrits, ces derniers ayant été diagnostiqués en moyenne depuis près de 10 ans. Ce sont donc des patients expérimentés – pour ne pas dire « experts » –, possédant un important recul sur leur pathologie, qui contribuent à SAFIR…

Ce sont aussi des patients plutôt actifs, plus de 60% d’entre eux pratiquant régulièrement une activité physique, tandis que moins de 20% sont fumeurs, et près de 60% non consommateurs d’alcool !

Le psoriasis cutané souvent associé aux RIC

Parmi les questions scrutées par cette recherche, celle des « co-morbidités » [2] est centrale, parce qu’elle permet de mieux comprendre la violence de l’impact de la maladie sur la vie quotidienne de la personne. Les maux de dos pointent logiquement en tête : s’ils sont systématiquement associés aux spondylarthrites, ils concernent aussi d’autres patients et touchent ainsi 52,5% de notre cohorte.

Le psoriasis cutané en touche 29%, débordant ainsi largement les 13% d’inscrits atteints d’un rhumatisme psoriasique – il touche notamment plus de 27% des spondylarthritiques.

Enfin, au-delà de la sphère rhumatologique, les pathologies digestives, les troubles anxieux et les dépressions se partagent la troisième place, concernant chacun plus de 20% des participants…

 

Une majorité de patients sous biothérapies

Quant aux traitements suivis, 57% se trouvaient sous biothérapie au moment de leur inclusion dans l’étude. Les premiers chiffres, appuyés sur les différents scores reconnus internationalement (BASDAI, BASFI, FLARE, HAQ & RA-FQ), semblent montrer que l’on prescrit plus de bi-thérapies à des patients avec des scores d’activité ou de retentissement de la maladie plus élevés. C’est en les suivant sur le long terme que nous pourrons voir si les résultats d’un traitement par rapport à un autre s’avèrent meilleurs… ou non !

Ces premières indications sont bien sûr à prendre avec prudence. Nous allons désormais nous livrer à une étude plus approfondie des évolutions de ressenti de chacun des participants, dont nous vous communiquerons les résultats dans les prochains mois…

 

[1] Cela signifie qu’ils n’ont pas été inclus par leur médecin ou par l’hôpital, mais ont réalisé une action volontaire pour entrer dans la cohorte.
[2] Maladies « secondaires » associées à celle que l’on étudie prioritairement…