Pour rendre possible une démarche de recherche comme SAFIR, de nombreuses conditions doivent être réunies. Parmi elles, le volontariat et la représentativité des patients qui y participent.

Créer une communauté de patients volontaires
Vous et vous seul décidez de participer à SAFIR. Ni votre médecin, ni l’hôpital ne vous inclura dans cette recherche. SAFIR, c’est une communauté de volontaires désireux de contribuer en direct à la recherche sur les maladies chroniques rhumatismales, leurs évolutions et leurs traitements.

Collecter des données représentatives de la pluralité des situations
Plus de 2 500 patients sont attendus, afin d’obtenir des données représentatives de la réalité variée et complexe du vécu des patients. Etant donnée notamment la pluralité des options thérapeutiques, il est nécessaire de comparer « dans la vraie vie » la performance et les inconvénients de chacune. Plus vous serez nombreux à nous raconter comment vous vivez votre maladie, plus les informations que nous traiterons seront alors pertinentes, efficaces, utilisables !