Les réseaux sociaux au service de l’évaluation des traitements

La mise en œuvre d’une étude en santé nécessite toujours le recrutement d’un nombre important de patients. Leur quantité est une des clés de sa qualité.

La recherche SAFIR n’échappe pas à cette règle. Mais elle possède une particularité. Comme de nombreuses « e-cohortes » (c’est-à-dire des groupes de patients inscrits à cette recherche via une plateforme numérique, sur internet), elle utilise les réseaux sociaux pour entrer en contact avec ses participants.

Dans une déclaration rapportée par l’Agence de Presse Médicale (APM), Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, notait fin 2017 que « nous relevons mal les signaux de pharmacovigilance parce que nous ne sommes pas branchés sur les réseaux sociaux de malades et que nous attendons une information venant des médecins ou des centres de pharmacovigilance […] ».

SAFIR a fait le choix d’aller vers ces réseaux et de se connecter aux groupes de patients qui se rassemblent, de plus en plus nombreux, sur Facebook pour y parler de leur maladie. Certes, il s’agit ici de pharmaco-épidémiologie, c’est-à-dire de l’évaluation de l’usage et des effets des médicaments et des traitements. Mais l’utilisation des réseaux sociaux n’y est pas moins cruciale qu’en pharmacovigilance !

Nombre des participants qui s’incluent dans la recherche proviennent ainsi de ces réseaux de malades. Et nous en sommes convaincus, cette démarche est un véritable atout pour « récolter la bonne information au bon moment et d’être en capacité de l’analyser », comme le demandait la ministre.