SAFIR au service de l’éducation thérapeutique du patient

L'éducation thérapeutique du patient, un travail de groupe

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est depuis plusieurs années une préoccupation majeure des pouvoirs publics. Promue par la loi « Hôpital, patients, santé et territoires », elle est décrite par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme « un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient », pour aider ce dernier à « gérer au mieux [sa] vie avec une maladie chronique ».

Pour les soignants, l’ETP constitue désormais une aide précieuse, dans la perspective d’une meilleure adhésion aux traitements et, par voie de conséquence, de meilleurs résultats dans la guérison ou la stabilisation de la maladie chronique. La rhumatologie n’échappe évidemment pas à la règle, bien au contraire, et l’ensemble des professionnels de santé impliqués dans l’accompagnement des patients atteints d’un rhumatisme inflammatoire se préoccupe fortement d’ETP.

Le sujet était au cœur des débats des Journées ETP Rhumato Grand Est, organisé à Strasbourg les 4 et 5 octobre dernier par l’Association France Spondyloarthrites (AFS). Retour sur l’histoire d’un changement radical dans la place du patient – une révolution qui se trouve au cœur de la Recherche SAFIR.

Une révolution pour le patient… et les soignants !

Dans la société hiérarchisée et normative qui précède les bouleversements de la fin des années 60, l’éducation thérapeutique – ou ce qui en tenait lieu – ne pouvait être que « verticale » et descendante, du sachant vers l’« obéissant » (du médecin vers le malade), dans une relation forcément infantilisante.

La première révolution intervient au début des années 70. La société se décloisonne, le mandarinat perd de sa superbe, et de nombreux médecins tentent de s’engager dans une voie nouvelle, celle d’une forme de coopération entre soignant et soigné. Des influences extérieures à la médecine se manifestent et y infusent progressivement, notamment les pédagogies actives privilégiant l’initiative de l’apprenant et la recherche de la confiance en soi

Dans ce contexte, l’ETP est « officiellement inventée » en 1975 par le professeur Jean-Philippe Assal dans son « Unité de Traitement et d’Enseignement du Diabète », à l’Hôpital Universitaire de Genève. Il est rapidement rejoint dans cette démarche par la psychologue clinicienne Anne Lacroix et le pédagogue André Giordan, tous les trois donnant à l’ETP sa coloration psycho-pédagogique.

La fin du 20e siècle voit la logique néolibérale tordre progressivement cette approche. Le patient devient un « consommateur de santé », voire un simple « client »… Mais l’ETP suit son chemin, et les années 2008-2009 voient la révolution numérique s’y intégrer. Elle permet notamment aux « patients experts », qui sont désormais les moteurs de la diffusion de l’éducation thérapeutique, de densifier leurs relations, entre eux et avec les institutions.

L’enjeu est désormais la mise en œuvre d’une « nouvelle ETP », toujours plus collaborative. Objectif : individualisation des traitements, apprentissage du patient, médiations, pratique de la décision médicale partagée. Cette vision optimiste, résumée par le Pr André Grimaldi, diabétologue, dans son ouvrage Les maladies chroniques : vers la 3e médecine (Odile Jacob), doit conduire à l’élaboration d’une « médecine de la personne », intégrée et partenariale. Parce qu’ils permettent aux patients de s’autoévaluer et parce qu’ils nourrissent la connaissance sur leur vie quotidienne, les outils comme SAFIR constituent de puissants auxiliaires pour le développement de cette 3e médecine.