SAFIR, premiers pas, premiers succès !

Communautés et associations de patients. CC0 rawpixel

Près de 200 inscrits, parmi lesquels plus de la moitié ont déjà commencé à alimenter les questionnaires de la recherche SAFIR !

Quelques semaines après le lancement, les patients sont bien là, et nous allons pouvoir commencer à observer leur ressenti, leur vie avec leur maladie, la façon dont leurs traitements améliorent ou affectent leur quotidien…

Ce premier succès n’aurait pas été possible sans l’aide des associations de patients. Dans quelques semaines, nous vous les présenterons ici, car les patients atteints d’une pathologie ne connaissent pas forcément toutes les associations susceptibles de leur parler, et aussi de parler d’eux, de leur maladie, de leurs attentes. Chaque jour, ces associations présentent la recherche SAFIR et relaient l’information. Chaque jour, elles vous incitent à venir vous inscrire, pour parler des modifications qu’apporte la prise des médicaments sur votre santé : les améliorations, les stagnations, l’apparition d’effets indésirables…

Mais au-delà des associations, qui représentent son cœur battant, c’est toute la communauté des patients qui se mobilise pour faire de SAFIR un succès. Dans les groupes informels des réseaux sociaux, dans les espaces de parole sur tout le territoire, ce sont des milliers de personnes, atteintes de polyarthrite rhumatoïde, de spondyloarthrite, de rhumatisme psoriasique ou d’arthrite chronique juvénile, qui seront demain les acteurs de cette grande étude de santé publique, centrée sur le patient.

Pour que cette recherche continue à grandir, vous aussi, patients et professionnels de santé, parlez-en autour de vous ! Et si vous ne l’avez pas encore fait, inscrivez-vous dès maintenant !